La comunicación del pronóstico entre padres y médicos de niños con cáncer: preferencias de los padres e impacto de la información sobre el pronóstico

A los médicos frecuentemente les preocupa el efecto negativo que pueden producir en los padres las malas noticias sobre el pronóstico en niños con cáncer. Esta preocupación hace que a menudo se evite la situación o que se afronte de forma impersonal y distante, vaga o incluso inapropiadamente optimista. Los investigadores evalúan en este estudio a 194 padres de niños con cáncer y su vivencia frente a la comunicación del pronóstico por parte de los médicos —el efecto y la valoración que los padres hacen del hecho de recibir información relacionada con el pronóstico, especialmente cuando las noticias no han sido buenas.
Contexto y objetivos:

El impacto de explicar el pronóstico de la enfermedad a los padres de niños con cáncer, puede generar estrés y pérdida de la esperanza. Algunos médicos evitan dar esta noticia o la dan de forma vaga o inadecuadamente optimista cuando son presionados, focalizando más en el tratamiento que en los resultados esperables. Aunque esté guiada por la compasión, la información imprecisa o poco realista puede llevar a alterar inapropiadamente la toma de decisiones del paciente relacionadas con el tratamiento o sobre como vivir sus vidas.

El objeto de este estudio es determinar las preferencias de los padres sobre la información que tiene que ver con el pronóstico los hijos con cáncer, y su impacto. Especialmente se ha evaluado la preferencia de los padres cuando la información recibida ha resultado desalentadora o preocupante.

Pacientes y métodos:

El estudio se ha llevado a cabo sobre 194 padres de niños con cáncer, con una ratio de respuesta del 70%. Los niños fueron tratados en el Dana-Farber Cancer Institute and Children’s Hospital (Boston, EEUU).

Se diseñó un cuestionario para evaluar el deseo de los padres de recibir información pronostica, su impacto y los factores que pueden influir en las preferencias sobre la información a recibir. Los cuestionarios cumplimentados se analizaron estadísticamente.

Resultados:

La mayoría de los padres (87%) desearon tanta información acerca del pronóstico como fuera posible y (85%) además, que ésta fuera expresada numéricamente, es decir, que se les dijera de forma cuantitativa la probabilidad de supervivencia o similar.

Aunque el 36% de los padres encontraron la información recibida sobre el pronóstico extremadamente o muy preocupante, éstos se mostraron más proclives a querer más información que aquellos padres con una percepción del impacto de la información menos preocupante.

Los padres que encontraron la información recibida extremadamente o muy preocupante afirmaron, no obstante, que conocer el pronóstico era importante y que esto ayudó a la toma de decisiones, o a que la esperanza por una cura los mantuviera siguiendo adelante.

Conclusión:

Aunque muchos padres encontraron que la información recibida sobre el pronóstico de la enfermedad de sus hijos resultó desalentadora y preocupante, estos padres consideraron positivamente la importancia de la información de igual forma que aquellos que la encontraron menos desalentadora y preocupante.

El nivel de impacto negativo de esta información en los padres no disminuyó su deseo de estar informados, ni la importancia que le daban a la información en relación con la toma de decisiones y para la mantener la esperanza de curación.

Referencia bibliográfica:

Communication About Prognosis Between Parents and Physicians of Children With Cancer: Parent Preferences and
the Impact of Prognostic Information. Journal of Clinical Oncology [acceso 21 de agosto 2009]; 24:5265-5270. Disponible en: http://jco.ascopubs.org/cgi/reprint/24/33/5265