enfermedades raras
Share4Rare organiza dos nuevos seminarios online con expertos en enfermedades minoritarias
06/04/2020
Fuente:
La plataforma Share4Rare presenta dos nuevos webinars divulgativos dirigidos a familias, cuidadores y pacientes de enfermedades minoritarias. Los seminarios online se celebrarán a lo largo del mes de abril y tratarán temas de especial interés por su relevancia actual.
¿Qué son las enfermedades raras?
28/02/2018
Fuente:
El último día de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, pero ¿sabes qué son estas enfermedades? ¿Y sabes por qué se celebra este día? No es por casualidad.
Día Mundial de las Enfermedades Raras
13/02/2023
Fuente:
Cada año, el último día del mes de febrero (28 o 29 según el año) es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día que pretende concienciar sobre qué son las enfermedades raras, mejorar el tratamiento y la representación de los pacientes y sus familias.
Qué es el Síndrome de Lowe
24/02/2014
Fuente:
Seguramente no hayas oído hablar nunca del Síndrome de Lowe, es una enfermedad rara que afecta mayoritariamente a los niños de género masculino y afecta principalmente al cerebro, riñones y ojos. Se trata de un problema de salud grave.
PKU o fenilcetonuria, ¿qué es y cómo afecta este error metabólico en la vida del niño?
04/03/2014
Fuente:
La fenilcetonuria (PKU) es un error congénito del metabolismo de la fenilalanina, causado por la deficiencia de una enzima, la fenilalanina hidroxilasa. Esta es una condición hereditaria que, si no se trata, puede conllevar graves consecuencias.
