La reacción de los hermanos de pacientes con enfermedades crónicas

Ante el diagnóstico de alguna enfermedad crónica, los sentimientos y emociones de los hermanos pueden variar mucho. La Dra. Fusté del Hospital Sant Joan de Déu nos da algunos consejos sobre cómo pueden ayudar los padres al hijo sano a afrontar la enfermedad del hermano.
Ante el diagnóstico de alguna enfermedad crónica, los sentimientos y emociones de los hermanos no pueden generalizarse, ya que las reacciones que muestran dependen de múltiples variables: edad, tipo de enfermedad, grado de invalidez, actitud de los padres, etc. Cada hermano es único y singular, por lo que pueden encontrarse reacciones muy dispares.

Como ejemplo, «La historia de David Costa Martínez, un niño con parálisis cerebral» es un relato publicado en FAROS por Irene Costa, una chica que quiso compartir con los lectores la experiencia de vivir con su hermano afectado de parálisis cerebral y cómo este hecho influyó en su vida.

¿Cuáles son los principales factores que determinan las reacciones psicológicas?

Podemos citar varios factores determinantes entre los que señalamos:

• Edad y lugar que ocupa entre los hermanos. El grado de madurez emocional y el modo de valorar la situación dependerá de la edad. El grado de aceptación por parte del niño sano variará según si es el hermano mayor o el pequeño. Cuanto mayor es la diferencia de edad entre el hermano sano y el enfermo, el sentimiento de protección se impone claramente al de competitividad o rivalidad.
• Tipo de enfermedad y grado de afectación. Cuando la enfermedad es problemática porque requiere muchas visitas médicas y hospitalizaciones, los hijos sanos pueden quedar en segundo plano, y pueden aparecer, en ocasiones, sentimientos de soledad y abandono.
• Dinámica familiar. La actitud de los padres, cómo viven ellos la enfermedad, es determinante en el modo en como los hijos sanos afrontan la situación. Si la actitud de los padres se caracteriza por sentimientos de ansiedad, inseguridad, sobreprotección, etc., trasmitirán inconscientemente los mismos sentimientos a los otros hijos.
• Las características de personalidad de los hijos sanos. Según sea su temperamento, la capacidad de relación y comunicación, la fortaleza del yo, etc., el hijo sano tendrá más o menos recursos para afrontar la enfermedad crónica del hermano.

¿Cuáles son los sentimientos más relevantes?

En general, si la enfermedad no es invalidante ni va unida a graves complicaciones, los hermanos se adaptan fácilmente a la situación después de una etapa de desconcierto e incertidumbre por la novedad de la enfermedad. Sus sentimientos son los propios de la competitividad y ambivalencia que se encuentran también entre hermanos sanos.

Sin embargo, si la enfermedad es realmente invalidante (retraso mental, discapacidad motora, trastorno grave de conducta con falta de límites…) los sentimientos ambivalentes parecen intensificarse y frecuentemente aparecen dificultades de adaptación que es necesario orientar.

Cuando la enfermedad va ligada a discapacidad grave ¿cómo reaccionan los hermanos?

El vínculo fraterno es origen de amor pero también de competencia. Si a ello se añade una discapacidad grave, pueden aparecer sentimientos que, de algún modo, alteran la relación.

Entre los sentimientos más frecuentes encontramos:

• La especial relación que hay entre muchos niños con alguna enfermedad grave con sus hermanos sanos. A pesar de las dificultades de comunicación de algunos niños enfermos con otros familiares, existe a veces una comunicación especial, una complicidad entre el hermano enfermo y el sano, que crea una relación única. Ya que el hermano enfermo está limitado verbalmente, el sano aprende a observar y comunicarse con él a través de su lenguaje gestual y expresivo.
• Culpa: Pueden aparecer sentimientos de culpa ya que ellos están sanos y pueden disfrutar de actividades que el hermano no puede hacer. La implicación ante el problema es alta y se intenta compensar con la actitud de intentar luchar y ayudar, no solo al hermano, sino incluso a la comunidad de afectados.
• Soledad: Los padres pueden estar muy preocupados por las complicaciones de la enfermedad y deben acudir frecuentemente al médico o a tratamientos de rehabilitación, por lo que tienen poco tiempo para cuidar al hijo sano, lo que puede ser vivido por éste como abandono.
• Celos: Dado que el enfermo necesita más cuidados, el hijo sano puede pensar que aquél es el centro de la familia, que tiene un lugar privilegiado y que es el preferido de los padres, lo cual puede llevarle a sentir celos y a tener reacciones rebeldes.
• Vergüenza: Si la discapacidad es muy evidente, el hijo sano puede tener temor a mostrarlo a los compañeros por miedo a que sea rechazado o a que se burlen de él.
• Ansiedad: Ante la incertidumbre de la evolución y pronóstico de la enfermedad. Cuando hay una afinidad muy grande entre los hermanos, existe un estado de ansiedad permanente que puede acompañar al hermano sano durante toda su vida.
• Trastornos psicosomáticos: Los hermanos de los niños enfermos en ocasiones presentan trastornos conversivos.De forma inconsciente refieren síntomas de una enfermedad orgánica que en realidad no existe y,en ocasiones, estos síntomas orgánicos simulan los del hermano enfermo, por ejemplo, es frecuente que presenten tos psicógena los hermanos de niños afectados de fibrosis quística, o trastornos de la marcha aquellos que tienen hermanos confinados a una silla de ruedas. Se trata de un mecanismo inconsciente de la mente que busca una mayor atención por parte de la familia.
• Sentimiento de independencia y maduración precoz: Como los padres prestan más atención al niño enfermo, algunos hermanos sanos reaccionan tomando decisiones desde que son pequeños. En cierto modo, maduran antes.
• Temor a la incomprensión: Habitualmente, el niño sano quiere mucho a su hermano enfermo, pues forma parte de su propia vida, y siente cierto temor a la incomprensión de este sentimiento por parte de sus amigos, compañeros o futura pareja. El hermano sano intenta siempre encontrar a alguien que acepte o comparta la problemática.
• Intentar ayudar a la familia: Dirigen la actividad profesional en provecho de la situación. De hecho, la mezcla de amor y responsabilidad hacen que algunos hermanos de niños con discapacidad hayan orientado sus vidas hacia el estudio científico de estos problemas, el cuidado sanitario de los mismos, la búsqueda de soluciones a largo plazo (tratamientos), etc. En cierta manera, podríamos considerar que esta situación familiar ha marcado u orientado sus vidas.
• Rehuir la responsabilidad de atención: Muchos hermanos sanos llegan a marchar lejos de la familia eludiendo responsabilidades de atención hacia el hermano enfermo. Esta búsqueda temprana de la independencia viene favorecida por las características que se han mencionado anteriormente: mayor responsabilidad y madurez para afrontar las adversidades.

¿Cómo afrontar estas emociones contrapuestas?

El poder reconocer estos sentimientos para comunicarlos y compartirlos es el mejor medio para afrontarlos. Los sentimientos positivos son fácilmente expresables, pero generalmente los niños tienen dificultades para expresar sentimientos negativos (vergüenza, celos, rabia...). Por ello intentan ocultarlos y negarlos, pensando que tal vez él sea "un mal hermano" por sentir lo que siente.

La carga emocional de estos sentimientos debe de canalizarse de algún modo. Lo ideal es identificarlos, elaborarlos y poder compartirlos verbalmente. Pero, en ocasiones, eso no se logra por lo que esa energía emocional no encuentra salida y en los casos extremos esto puede dar lugar a cuadros psicopatológicos: trastornos de conducta, del humor, somatizaciones, etc.

Puedes encontrar más información sobre la inteligencia emocional en el último Cuaderno FAROS «¿Cómo educar las emociones? La inteligencia emocional en la infancia y la adolescencia»

Cuando la enfermedad crónica va unida a una discapacidad, ¿qué riesgos más frecuentes aparecen en la dinámica familiar?

Con frecuencia, cuando la enfermedad es compleja, los padres se sienten agobiados y sin querer dedican poco tiempo al hijo sano y tienden a hacerle responsable en exceso, ya que éste no necesita de tantos cuidados. Si esta responsabilidad va en aumento puede llevar a que el hijo sano muestre conductas de rebeldía y sentimientos de frustración.

¿Cómo pueden ayudar los padres al hijo sano a afrontar la enfermedad del hermano?

En el caso de que la enfermedad sea motivo de invalidez, los padres pueden ayudar al hijo sano siguiendo estas pautas:

• Dar una buena información acerca de la enfermedad y hacerle partícipe de la discapacidad.
• Favorecer la expresión de vivencias tanto positivas como negativas.
• Organizar el tiempo y seguir las rutinas de la vida cotidiana. El niño sano necesita un tiempo propio y exclusivo para él.
• Organizar actividades lúdicas que sirvan para liberar el estrés.
• Fomentar la autonomía del hijo discapacitado para que no sea una carga para los otros.
• No depositar en el hijo sano responsabilidades que no le correspondan.
• No centralizar la vida familiar exclusivamente en torno al discapacitado.

Los padres pueden ayudar al hijo sano a pensar que se puede aceptar la situación de forma dinámica, y no pasiva, sin quedarse de brazos cruzados, ni tirar la toalla ni tener un sentimiento de resignación (“esto es lo que hay, me ha tocado, lo acepto y no hago nada para cambiar la situación”). Se puede luchar para mejorar la situación del hermano, la familiar y la del conjunto de pacientes con esta u otras enfermedades similares, dentro de las posibilidades de cada uno.

Algunas informaciones de interés

• Cuidado de los hermanos de niños gravemente enfermos: Consejo de la web KidsHealth con algunas recomendaciones.
• Los hermanos opinan...: Bajo este título la APPS (la Federación Catalana pro Personas con Discapacidad Intelectual) y FEAPS han editado un libro dedicado a los hermanos de las personas con discapacidad intelectual, en dos versiones, en catalán y en castellano.
• Bases para la intervención emocional con hermanos de niños con discapacidad intelectual: Trabajo de Concha Iriarte y Sara Ibarrola - García del Departamento de Educación de la Universidad de Navarra, que pone de relieve la necesidad de prestar atención a la vivencia emocional de la discapacidad intelectual por parte de los hermanos.
• Discapacidad y familia: el papel de los hermanos: Texto original de Olga Lisazoáin Rumeu, del Departamento de educación de la Universidad de Navarra, que pretende analizar las implicaciones que conlleva tener un hermano con discapacidad.
• Además, la red social APTIC cuenta con el grupo “Tener un hermano especial”.

Fuente: Adaptado del artículo de la Dra. Mª Eugenia Fusté Rich (Psicóloga, Unidad de ECM, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona) publicado en la web de Guía Metabólica.