La comunicació del pronòstic entre pares i metges de nens amb càncer: preferències dels pares i impacte de la informació sobre el pronòstic

Els metges freqüentment els preocupa l'efecte negatiu que poden produir als pares les males notícies sobre el pronòstic en nens amb càncer. Aquesta preocupació fa que sovint s'eviti la situació o que s'afronti de forma impersonal i distant, gandula o, fins i tot, inapropiadament optimista. Els investigadors avaluen en aquest estudi 194 pares de nens amb càncer i la seva vivència davant la comunicació del pronòstic per part dels metges -l'efecte i la valoració que els pares fan del fet de rebre informació relacionada amb el pronòstic, especialment quan les notícies no han estat bones.
Context i objectius:

L’impacte d’explicar el pronòstic de la malaltia als pares de nens amb càncer, pot generar estrès i pèrdua de l’esperança. Alguns metges eviten donar aquesta notícia o la donen de forma gandula o inadequadament optimista quan són pressionats, focalitzant-se més en el tractament que en els resultats esperats. Encara que estigui guiada per la compassió, la informació imprecisa o poc realista pot fer alterar inapropiadament la presa de decisions del pacient relacionades amb el tractament o sobre com viure les seves vides.

L’objecte d’aquest estudi és determinar les preferències dels pares sobre la informació que ha de veure amb el pronòstic dels fills amb càncer i el seu impacte. Especialment, s’ha avaluat la preferència dels pares quan la informació rebuda ha resultat descoratjadora o preocupant.

Pacients i mètodes:

L’estudi s’ha dut a terme amb 194 pares de nens amb càncer, amb una proporció de resposta del 70%. Els nens van ser tractats en el Dana-Farber Cancer Institute and Children’s Hospital (Boston, EUA).

Es va dissenyar un qüestionari per avaluar el desig dels pares de rebre informació pronostica, el seu impacte i els factors que poden influir en les preferències sobre la informació que s’ha de rebre. Els qüestionaris emplenats es van analitzar estadísticament.

Resultats:

La majoria dels pares (87%) van desitjar tanta informació sobre el pronòstic com fos possible i (85%), a més, que aquesta fos expressada numèricament, és a dir, que se’ls digués de forma quantitativa la probabilitat de supervivència o similar.

Encara que el 36% dels pares van trobar la informació rebuda sobre el pronòstic extremadament o molt preocupant, aquests es van mostrar més proclius a voler més informació que aquells pares amb una percepció de l’impacte de la informació menys preocupant.

Els pares que van trobar la informació rebuda extremadament o molt preocupant van afirmar, no obstant això, que conèixer el pronòstic era important i que això va ajudar a la presa de decisions o que l’esperança per una cura els mantingués per seguir endavant.

Conclusió:

Encara que molts pares van trobar que la informació rebuda sobre el pronòstic de la malaltia dels seus fills va resultar descoratjadora i preocupant, aquests pares van considerar positivament la importància de la informació de la mateixa manera que aquells que la van trobar menys descoratjadora i preocupant.

El nivell d’impacte negatiu d’aquesta informació en els pares no va disminuir el seu desig d’estar informats, ni la importància que donaven a la informació en relació amb la presa de decisions i per mantenir l’esperança de curació.

Referència bibliogràfica:

Communication About Prognosis Between Parents and Physicians of Children With Cancer: Parent Preferences and
the Impact of Prognostic Information. Journal of Clinical Oncology [accés 21 d’agost 2009]; 24:5265-5270. Disponible a: http://jco.ascopubs.org/cgi/reprint/24/33/5265