• El portal de la salut per a les famílies
  • L'Observatori de la salut de la infància i l'adolescència
  • Més de 1000 consells de salut per als teus fills
  • La guia de la salut i el benestar per als teus fills

investigación

Share4Rare

Share4Rare organitza dos nous seminaris online amb experts en malalties minoritàries

06/04/2020

La plataforma Share4Rare presenta dos nous webinars divulgatius dirigits a famílies, cuidadors i pacients amb malalties minoritàries. Els seminaris online se celebraran al llarg del mes d'abril i tractaran temes d'especial interès per la seva rellevància actual.

“Abans de buscar un tractament hem d’entendre com funciona la malaltia”, afirma Joana Claverol, Responsable de la Unitat d’Assajos Clínics Pediàtrics del Hospital Sant Joan de Déu. Parlem de per què els avenços científics triguen tant a arribar a la població que els necessita.

24/04/2017

"La primera vegada que ens van dir que no hi havia cap tractament, ens volíem morir”, diu la Núria Valverde, mare d’un fill amb distròfia muscular de Duchene. Per la seva part, la Joana Claverol, de l’Hospital Sant Joan de Déu, afirma que “les famílies saben que la recerca és la única manera de poder curar, potser no al seu fill, però sí a un altre nen que pugui tenir la (mateixa) malaltia.

24/04/2017

Comparteix

Subscribe to RSS - investigación