La reacció dels pares davant la discapacitat d'un fill

Quan a un fill se li diagnostica una deficiència, l'entorn familiar rep un fort cop, i els pares experimenten diferents fases psicològiques i emocionals que poden variar segons cada cas.
En el moment en què es diagnostica una discapacitat a un nen, a més de la pròpia realitat de la malaltia, cal tenir en compte la forta repercussió que escomet en l’entorn familiar, sobretot en els pares del petit, que veuen com tots els àmbits de la vida canvien per sempre.

Les reaccions emocionals davant la discapacitat d’un fill poden ser molt variades segons cada cas, encara que tots els pares solen passar per fases similars des del moment del diagnòstic. De tota manera, les reaccions i l’evolució de la deficiència dependran de diversos factors, com el grau d’incapacitat del fill, la dinàmica familiar abans del diagnòstic, la situació econòmica, social i intel·lectual de la família o les creences religioses.

Elizabeth Kubler-Ross identifica cinc etapes emocionals que solen travessar els pares amb un fill amb discapacitat i que, en funció de cada situació, poden durar més o menys temps, presentar-se a la vegada, tornar a aparèixer més endavant, etc. Les cinc etapes són:

1. Negació : els pares s’aferren a la idea que el diagnòstic serà erroni.
2. Agressió : els pares poden culpar-se mútuament de la discapacitat del nen, o desencadenar la ira contra el metge, la religió o la vida, o fins i tot contra el propi fill. Aquestes reaccions solen ser fruit de la impotència, encara que acaben sentint culpa o vergonya pel seu comportament.
3. Negociació : encara no accepten el diagnòstic del tot, però els pares ja dialoguen amb el metge i el nen sobre el problema.
4. Depressió : a hores d’ara, l’esgotament dels pares, tant físic com mental, ja és un fort llast, i solen manifestar-se símptomes de la depressió.
5. Acceptació : els pares accepten parcial o totalment la discapacitat del nen, encara que les etapes anteriors poden tornar a aparèixer.

Per a altres autors (Díez, S., Ventola, B., Garrido, F. i Ledesma, C.; 1989), els pares experimenten diferents reaccions cronològiques davant el diagnòstic de la deficiència d’un fill:

1. Reacció després del naixement : davant un embaràs, les il·lusions i fantasies dels pares respecte el fill són moltes. L’anunci de la discapacitat suposa l’ensorrament de totes aquestes expectatives. Primer, els pares solen interrogar el metge sobre les possibles causes, parant especial atenció a si es tracta d’una discapacitat hereditària. Encara que, al principi, la culpa normalment recau sobre els metges, aviat es trasllada als mateixos progenitors, un fet que pot derivar en depressió i aïllament social. Si, al contrari, la deficiència no és molt important, els pares solen minimitzar-la i no donar-li massa importància, una reacció també negativa per al desenvolupament de la discapacitat.
2. Reacció de negació i/o acceptació parcial : en els casos lleus de discapacitat, la reacció dels pares sol ser de negació o minimització, i per tant, no solen ser conscients de les dificultats del nen per realitzar certes activitats, no se li presta ajuda i se li exigeixen coses que no pot fer. Així, només s’aconsegueix que el nen se senti sol, insegur i inferior als altres. Si la discapacitat és evident, els pares no solen acceptar-la del tot, encara que diguin el contrari. Se solen veure dominats pels sentiments de pessimisme envers el futur i culpabilitat, i tenen reaccions brusques d’autodefensa, que no ajuden a la tasca mèdica.
3. Reacció d’acceptació : en aquest cas, poden produir-se dues postures diferenciades. Els pares poden adoptar una posició de sobreprotecció del fill, una acceptació basada en la resignació i la pietat, que no ajuda el nen a superar els obstacles, sinó que el fa viure amb la sensació de ser un malalt. O, d’altra banda, els pares poden no entendre realment el problema que pateix el nen i poden entorpir el desenvolupament positiu de la incapacitat.
4. Reacció depressiva existencial : a més de la preocupació davant un futur incert després del diagnòstic, els pares pateixen una ansietat profunda per no saber què passarà quan ells morin. Aquest sentiment es pot barrejar amb els de culpa i fatalitat en intentar trobar uns substituts que tinguin cura del fill quan ells faltin, privant, per exemple, als germans, d’una vida plena.

Font: http://www.ttm-espana.com/view.php?page=reacciones&lang=es