La reacció dels germans de pacients amb malalties cròniques

Davant el diagnòstic d’alguna malaltia crònica, els sentiments i emocions dels germans poden variar molt. La Dra. Fusté de l’Hospital Sant Joan de Déu ens dóna alguns consells sobre com poden ajudar els pares al fill sa a afrontar la malaltia del germà.
Davant el diagnòstic d’alguna malaltia crònica, els sentiments i emocions dels germans no es poden generalitzar, ja que les reaccions que mostren depenen de múltiples variables: edat, tipus de malaltia, grau d’invalidesa, actitud dels pares, etc. Cada germà és únic i singular, per la qual cosa es poden viure reaccions molt dispars.

Com a exemple, «La història d’en David Costa Martínez, un nen amb paràlisi cerebral» és un relat publicat a FAROS per part de la Irene Costa, una noia que va voler compartir amb els lectors l’experiència de viure amb el seu germà afectat de paràlisi cerebral, i com aquest fet ha influenciat en la seva vida.

Quins són els principals factors que determinen les reaccions psicològiques?

Podem citar diversos factors determinants entre els quals destaquem:

• Edat i lloc que ocupa entre els germans. El grau de maduresa emocional i la manera de valorar la situació dependrà de l’edat. El grau d’acceptació per part del nen sa variarà segons si és el germà gran o el petit. A major diferència d’edat entre el germà sa i el malalt, el sentiment de protecció s’imposa clarament al de competitivitat o rivalitat.
• Tipus de malaltia i grau d’afectació. Quan la malaltia és problemàtica perquè requereix moltes visites mèdiques i hospitalitzacions, els fills sans poden quedar en un segon pla i poden aparèixer, en ocasions, sentiments de soledat i abandonament.
• Dinàmica familiar. L’actitud dels pares, com viuen ells la malaltia, és determinant en com els fills sans afronten la situació. Si l’actitud dels pares es caracteritza per sentiments d’ansietat, inseguretat, sobreprotecció, etc., inconscientment transmetran els mateixos sentiments als altres fills.
• Les característiques de personalitat dels fills sans. Segons com sigui el seu tarannà, la capacitat de relació i comunicació, la fortalesa del jo, etc., el fill sa tindrà més o menys recursos per afrontar la malaltia crònica del germà.

Quins són els sentiments més rellevants?

En general, si la malaltia no és invalidant ni va unida a greus complicacions, els germans s’adapten fàcilment a la situació després d’una etapa de desconcert i d’incertesa per la novetat de la malaltia. Els sentiments són els propis de la competitivitat i l’ambivalència que es troben també entre germans sans.

No obstant això, si la malaltia és realment invalidant (retard mental, discapacitat motora, trastorn greu de conducta com falta de límits...) els sentiments ambivalents semblen intensificar-se i freqüentment apareixen dificultats d’adaptació que és necessari orientar.

Quan la malaltia va lligada a una discapacitat greu, com reaccionen els germans?

El vincle fratern és origen d’amor però també de competència. Si a això se li afegeix una discapacitat greu, poden aparèixer sentiments que, d’alguna manera, alteren la relació.

Entre els sentiments més freqüents trobem:

• L’especial relació que hi ha amb els germans sans si la malaltia és greu. Malgrat les dificultats de comunicació d’alguns nens malalts amb altres familiars, existeix a vegades una comunicació especial, una complicitat entre el germà malalt i el sa, que crea una relació única. Com el germà malalt està limitat verbalment, el sa aprèn a observar i a comunicar-se amb ell a través del llenguatge gestual i expressiu.
• Culpa: Poden aparèixer sentiments de culpa ja que ells estan sans i poden gaudir d’activitats que el germà no pot fer. La implicació davant el problema és alta i s’intenta compensar amb l’actitud d’intentar lluitar i ajudar no només al germà, sinó fins i tot a la comunitat d’afectats.
• Soledat: Els pares poden estar molt preocupats per les complicacions de la malaltia i han d’acudir freqüentment al metge o a tractaments de rehabilitació, per la qual cosa tenen poc temps per cuidar al fill sa, i aquest ho pot viure com un cert abandonament.
• Gelosia: Degut a que el malalt necessita més cures, el fill sa pot pensar que el seu germà és el centre de la família, que té un lloc privilegiat i que és el preferit dels pares. Això el pot portar a sentir certa gelosia i a tenir reaccions rebels.
• Vergonya: Si la discapacitat és molt evident, el fill sa pot tenir temor a mostrar-lo als companys per por a que sigui rebutjat o a que es burlin d’ell.
• Ansietat: Davant la incertesa de l’evolució i el pronòstic de la malaltia, quan hi ha una afinitat molt gran entre els germans, existeix un estat d’ansietat permanent que pot acompanyar al germà sa durant tota la vida.
• Trastorns psicosomàtics: Els germans dels nens malalts en ocasions presenten trastorns conversius. de forma inconscient mostren símptomes d’una malaltia orgànica que en realitat no existeix i, enn ocasions, aquests símptomes orgànics simulen els del germà. Per exemple, és freqüent que els germans de nens afectats de fibrosi quística presentin tos psicògena, o trastorns de la marxa aquells que tenen germans confinats a una cadira de rodes. Es tracta d’un mecanisme inconscient de la ment que busca una major atenció per part de la familia.
• Sentiments d’independència i maduració precoç: Com que els pares paren més atenció al nen malalt, alguns germans sans reaccionen prenent decisions des que són petits. En certa mesura, maduren abans.
• Por a la incomprensió: Habitualment, el nen sa s’estima molt el germà malalt, que forma una part important de la pròpia vida, i sent cert temor a la incomprensió d’aquest sentiment per part dels amics, companys o futura parella. El germà sa intenta sempre trobar a algú que accepti o comparteixi la problemàtica.
• Intentar ajudar a la família: Dirigeixen l’activitat professional a favor de la situació. De fet, la barreja d’amor i responsabilitat fan que alguns germans de nens amb discapacitat hagin orientat la vida cap a l’estudi científic d’aquests problemes, la cura, la recerca de solucions a llarg termini (tractaments), etc. En certa manera, podríem considerar que aquesta situació familiar ha marcat o orientat les seves vides.
• Fugir de la responsabilitat d’atenció: Molts germans sans arriben a marxar lluny de la familia eludint responsabilitats d’atenció cap al germà malalt. Aquesta recerca primerenca de la independència ve afavorida per les característiques que s’han esmentat anteriorment: major responsabilitat i maduresa per afrontar les adversitats.

Com afrontar aquestes emocions contraposades?

Poder reconèixer aquests sentiments per comunicar i compartir és el millor mitjà per afrontar-los. Els sentiments positius són fàcilment expressables, però generalment els nens tenen dificultats per expressar sentiments negatius (vergonya, gelosia, ràbia...) Per això intenten ocultar-los i negar-los pensant que potser ell és "un mal germà" per sentir el que sent.

La càrrega emocional d’aquests sentiments s’ha de canalitzar d’alguna manera. L’ideal és identificar-los, elaborar-los i poder-los compartir verbalment. Però de vegades això no s’aconsegueix, perquè aquesta energia emocional no troba sortida i en els casos extrems això pot donar lloc a quadres psicopatològics: trastorn de conducta, de l’humor, somatitzacions, etc.

Pots trobar més informació sobre la intel·ligència emocional al darrer Quadern FAROS «Com educar les emocions? La intel·ligència emocional en la infància i l’adolescència»

Quan la malaltia crònica va lligada a una discapacitat, quins riscos més freqüents apareixen en la dinàmica familiar?

Sovint, quan la malaltia és complexa, els pares se senten aclaparats, i sense voler dediquen poc temps al fill sa i tendeixen a donar-los responsabilitat en excés, ja que aquest no necessita tantes cures. Si aquesta responsabilitat va en augment pot comportar que el fill sa mostri conductes de rebel·lia i sentiments de frustració.

Com poden ajudar els pares al fill sa a afrontar la malaltia del germà?

En cas que la malaltia sigui invalidant, els pares poden ajudar el fill sa seguint aquestes pautes:

• Donar-li una bona informació sobre la malaltia i fer-lo partícip de la discapacitat.
• Afavorir l’expressió de vivències tant positives com negatives.
• Organitzar el temps i seguir les rutines de la vida quotidiana. El nen sa necessita un temps propi i exclusiu per a ell.
• Organitzar activitats lúdiques que serveixin per alliberar l’estrès.
• Fomentar l’autonomia del fill discapacitat perquè no sigui una càrrega per als altres.
• No dipositar en el fill sa responsabilitats que no li corresponen, ni centralitzar la vida familiar exclusivament al voltant del discapacitat.

Els pares poden ajudar el fill sa a pensar que es pot acceptar la situació de forma dinàmica i no passiva, sense quedar-se de braços creuats, ni llançar la tovallola ni tenir un sentiment de resignació (“això és el que hi ha, m’ha tocat, ho accepto i no faig res per canviar la situació”). Es pot lluitar per millorar la situació del germà, la de la família i la del conjunt de pacients amb aquesta o altres malalties similars, dins de les possibilitats de cadascun.

Algunes informacions d’interès

• Cura dels germans de nens greument malalts: Consell del web KidsHealth amb algunes recomanacions.
• Els germans opinen...: Sota aquest títol l’APPS (la Federació Catalana pro Persones amb Discapacitat Intel·lectual) i la FEAPS han editat un llibre dedicat als germans de les persones amb discapacitat intel·lectual, en dues versions, en català i en castellà.
• Bases per a la intervenció emocional amb germans de nens amb discapacitat intel·lectual: Treball de Concha Iriarte i Sara Ibarrola - García del Departament d’Educació de la Universitat de Navarra, que posa en relleu la necessitat de prestar atenció a la vivència emocional de la discapacitat intel·lectual per part dels germans.
• Discapacitat i família: el paper dels germans: Text original d’Olga Lisazoáin Rumeu, del Departament d’educació de la Universitat de Navarra, que pretén analitzar les implicacions que comporta tenir un germà amb discapacitat.
• A més, la xarxa social APTIC compta amb el grup “Tenir un germà especial”

Font: Adaptat de l’article de la Dra. Mª Eugenia Fusté Rich (Psicóloga, Unidad de ECM, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona) publicat al web de Guía Metabólica.