• El portal de la salut per a les famílies
  • L'Observatori de la salut de la infància i l'adolescència
  • Més de 1000 consells de salut per als teus fills
  • La guia de la salut i el benestar per als teus fills

I els fills de les persones amb càncer, què?

04/12/2013

Què passa amb els fills menors dels pacients oncològics? El càncer no només afecta el pacient, sinó a tota la família.

Els serveis de psicooncologia han cuidat també els familiars des que això es dóna per fet. Però com oferir aquesta atenció als nens?

La majoria dels estudis vigents sobre "el càncer i la família" demostren que solen centrar-se en les parelles dels pacients i en l'impacte de la malaltia en la relació. Però informar un nen o un adolescent sa que una persona estimada té càncer (un pare o una mare, un avi o àvia, un germà o germana...) és molt complex i hi ha certa tendència a la no informació, sempre sorgida de l'instint de sobreprotecció i amor cap al nen.

No obstant això, en diversos estudis s'ha comprovat que en els fills amb pares greument malalts s'incrementa el risc de patir problemes de salut mental, i molts estudis s'han centrat en les reaccions psicològiques cap al càncer patern o matern.

Per això, l'essència de la intervenció s’hauria de resumir en la següent frase: "els nens tenen el dret i la necessitat de saber el que està passant al seu voltant".

Algunes pautes a tenir en compte

Aquestes pautes són generals i s'han d'adaptar a cada situació i a cada nen en particular, sobretot tenint en compte l'edat, el desenvolupament i les experiències prèvies amb malalties.

Quan informar?

  • Com més aviat es comenci, millor. Els nens capten els petits canvis.
  • La comunicació és un procés, no un acte.
  • Cal mantenir el canal de comunicació obert diàriament.

Com informar?

  • Pregunta als nens si volen saber alguna cosa. Respon a les preguntes que puguin fer.
  • Contesta honestament, el que sàpigues. Si no tens resposta reconeix que no ho saps.
  • Busca ajuda professional si cal.

Què dir?

  • Dosifica la informació.
  • És possible no dir tota la veritat, o no dir res. Però mai no s'ha de mentir als nens.
  • Utilitza paraules senzilles, clares i breus.
  • No cal dir " càncer", però sí " malaltia".
  • Situa físicament la malaltia.

Què fer?

  • Continua amb les cures bàsiques. Cal mantenir les rutines.
  • Tolera els diversos estats emocionals. Acull i consola les emocions, i legitima-les. També és sa plorar junts.
  • Informa l'escola.
  • Facilita el contacte físic entre el pacient i el nen. Fomenta les visites hospitalàries i a centres residencials.
  • Imposa límits a les modificacions de comportament del nen. Poden estar més irritables, més tristos, rebels o desinteressats. Cal parlar amb ells, descobrir què senten i compartir.

Consideracions segons l'edat del nen o nena

Hi ha algunes diferències significatives que trobem en els nens i nenes segons la seva edat:

EDAT PRE-ESCOLAR (2 a 5 anys)

Encara que sembli una mica contradictori, a més petit més "fàcil", ja que són més ingenus i tenen menys experiències prèvies. Segurament no entendran completament la "gravetat" de la situació, però sí que es van adonant que alguna cosa està passant i que el seu entorn està canviant.

Per això és molt important:

  • Continuar les cures bàsiques del nen: l'objectiu principal és mantenir les rutines que ja s'havien establert.
  • El que habitualment succeeix són trastorns dels hàbits de vida bàsics, com el son, la gana i el joc. Poden haver-hi "conductes regressives" (tornar a presentar algun comportament ja superat ) com a mecanisme de protecció.

Escolars (6 a 11 anys)

  • En aquesta etapa del desenvolupament ressalten la gran fantasia i el pensament màgic, de manera que els canvis en l'entorn, normalment acompanyats de tristesa, poden ser malinterpretats, i fins i tot poden sentir-se culpables si no tenen una explicació concreta.
  • D'altra banda són molt curiosos, per la qual cosa poden estar interessats en conèixer funcions corporals, i això ajuda a poder entendre explicacions concretes sobre el que està passant. En oferir explicacions, cal centrar-se en el que passa a òrgans concrets i què significa això.
  • Solen expressar-se a través d'explosió d'emocions (rebequeries, plors, rebel•lia...), més que estar tristos tal com els adults ho entenen. Cal estar alerta amb les somatitzacions: a vegades es troben relacionades amb llocs de la malaltia de l'afectat.
  • Habitualment el primer que veurem afectat és la disminució del rendiment escolar.
  • El consell és fer-los partícips des d'un inici, prevenint els canvis que vindran i explicant els motius.

Adolescents (a partir 11-12 anys…)

Etapa complexa com poques, sense necessitat d'incorporar problemes, com és el cas. Els adolescents tenen la necessitat de ser iguals al grup, i un pare o mare malalt els fa diferents.

A ressaltar:

  • És possible que sentin vergonya social, ja que volen mantenir i no perdre el seu rol habitual. L'expressió de la malaltia exposada a la resta pot crear rebuig inicialment (que la mare vagi a l'escola a recollir amb mocador per l'alopècia, etc.). En aquest cas la mare ha d'actuar amb normalitat i el nen superarà aquesta vergonya quan vegi que és una cosa habitual.
  • Poden ocupar el rol de cuidador principal, assumint responsabilitats que no els corresponen per edat.
  • Presenten indiferència afectiva: realitzen minimització emocional, presentant conductes evasives per no enfrontar-se al que senten, ja que tenen vergonya de sentir i expressar emocions. Dins d'aquestes conductes poden enfadar molt i ser molt "durs" i "feridores".
  • Augmenten les conductes de risc.

Per tot això, la comunicació, que ja és complexa amb qualsevol adolescent, es complica encara més.

Cal contactar amb el tutor/a de l'escola i activar els punts de suport que existeixin (algun amic, tutor o professor amb el qual tingui més confiança, familiar proper...). Cal explicar el procés i el que està passant encara que no preguntin. 

Daniel Toro - Enfermero oncológico

Daniel Toro. Infermer Oncològic a l'Institut Català d’Oncologia desde 1999.

Llicenciat en Psicologia el 2007. Especialitzat en l'atenció en salut infantil i juvenil.

Creador de “PSIdudas, consulta” (online i presencial) sobre salut psicològica i física de nens i adolescents.

Web: Psicólogo Salud Infantil 

Blog: PSIdudas, consulta 

Referències bibliogràfiques:

Romer, G., Saha, R., Haagen, M., Pott, M., Baldus, C. and Bergelt, C. (2007), Lessons learned in the implementation of an innovative consultation and liaison service for children of cancer patients in various hospital settings. Psycho-Oncology, 16: 138–148. doi: 10.1002/pon.1105

El Silenci dels nens. Sònia Fuentes i Sanmartín. Editorial Claret, Barcelona, 2013.

Comparteix