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Impacto del déficit de atención con hiperactividad en el paciente y la familia: resultados de una encuesta europea

Impacto del déficit de atención con hiperactividad en el paciente y la familia: resultados de una encuesta europea
Fecha: 
22/02/2009

CONTEXTO: El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), es uno de los trastornos neuroconductuales más frecuentes de la infancia.

OBJETIVOS: Se diseñó un estudio europeo con el objetivo principal de examinar el impacto del TDAH en las actividades cotidianas, el comportamiento general y las relaciones familiares de los niños con TDAH, desde la perspectiva de los padres.

METODOLOGÍA: Se diseñó un cuestionario “en línea” (web). Se analizaron 3 grupos de niños: (1) con TDAH que reciben medicación de manera estable (más de 3 meses), (2) con TDAH que no reciben medicación y (3) niños sin TDAH (grupo control). La encuesta fue cumplimentada vía web por los padres de los niños (de 6 a 18 años) con TDAH y sin TDAH (grupo control).

RESULTADOS: Muestra de TDAH, 910 padres. Muestra de control, 995 padres. El 62% de los niños con TDAH no estaban recibiendo medicación; 15% estaba recibiendo medicación estimulante cada 6-8 horas y un 23% cada 12 horas. El estudio detalla los resultados en 6 apartados: (1) horarios de más alteraciones; (2) actividades cotidianas más difíciles (desafiantes); (3) impacto en las relaciones en las familias; (4) tipos de comportamientos; (5) lesiones personales sufridas; (6) percepción de los padres respecto a la medicación.

CONCLUSIÓN: Pone de relieve la amplitud de los problemas que experimentan los niños con TDAH y su impacto cotidiano. Alerta de una variedad de factores que deben ser considerados en el manejo de niños con TDAH.
Contexto

El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), el cual se estima que afecta entre un 4 y un 12% de los niños en edad escolar, es uno de los trastornos neuroconductuales más frecuentes de la infancia. Aunque sigue habiendo duda sobre si el TDAH afecta a ambos sexos, la literatura sobre el TDAH en sexo femenino sigue siendo escasa. El TDAH se caracteriza por el desarrollo inadecuado de los niveles de atención, hiperactividad e impulsividad, lo cual frecuentemente da lugar a serias desventajas en el ámbito académico, en la adaptación social y en la conducta, tanto dentro como fuera de casa. Los síntomas del TDAH cambian con la edad (a mayor edad el comportamiento hiperactivo e impulsivo disminuye mientras que el incremento del déficit de atención se hace predominante); los estudios que siguen a los niños con TDAH hasta la adolescencia e incluso hasta una temprana edad adulta indican que el TDAH frecuentemente persiste y está asociado a psicopatologías significativas, fracaso escolar y laboral, dificultades familiares y de pareja, problemas emocionales y baja autoestima.

Durante la década pasada (90s) los estudios epidemiológicos también documentaron altas tasas de desordenes de aprendizaje y dificultades psiquiátricas asociadas entre los niños con TDAH, más comúnmente, trastorno de oposición desafiante y desordenes de conducta, humor y ansiedad.

Es de destacar que cuando se acercan a la adolescencia los niños con TDAH se encuentran en un riego creciente de fumar cigarrillos e incluso de abuso de sustancias estupefacientes. Estos sujetos tienen más probabilidades de hacer la transición del uso del alcohol al uso de las drogas y seguir usándolas después de un período de dependencia.

El TDAH también ha demostrado tener un impacto negativo en la calidad de vida de los padres, dando lugar a una carga para toda la familia.  De hecho, las familias de niños con TDAH experimentan más dificultades que las familias donde no existe ningún tipo de desorden. Estos aspectos negativos incluyen la alteración de las relaciones interpersonales, particularmente una menor percepción de la cohesión familiar y mayor conflicto, depresión en los padres y alta incidencia de separación y divorcio. Adicionalmente, se muestra que los niños con TDAH inciden negativamente en el trabajo y productividad de los padres.

Aunque la carga financiera del TDAH no se ha evaluado plenamente, se ha demostrado que los individuos con TDAH hacen un mayor uso de los servicios de salud mental, educación especial  y servicios sociales.

Objetivos:

Hasta la fecha de este estudio, la mayoría de la investigación sobre TDAH se ha focalizado en el tratamiento objetivo de los síntomas, mientras que el efecto del trastorno en el funcionamiento cotidiano y bienestar de los niños con TDAH (ejemplo: la habilidad de asumir tareas domésticas, participación en actividades extraescolares, etc) permanece relativamente inexplorado. Para dilucidar esto, se diseñó un estudio europeo con el objetivo principal de examinar el impacto del TDAH en las actividades cotidianas, el comportamiento general y las relaciones familiares de estos niños, desde la perspectiva de los padres.

Objetivo secundario del estudio ha sido investigar la percepción de los padres sobre los efectos de la medicación estimulante en el comportamiento de sus hijos con TDAH.

Metodología:

Se diseñó un cuestionario “en línea” (web) con aportaciones de expertos en el campo de la psiquiatría infantil y la pediatría y otros profesionales expertos en TDAH. El objetivo principal de la encuesta fue examinar las experiencias de los padres con un hijo con TDAH y el grado en que el TDAH de su hijo impacta tanto en la vida diaria del individuo como en el de la familia entera.

La encuesta también fue diseñada para explorar las diferencias en el comportamiento entre  los niños con TDAH que reciben medicación de manera estable (más de 3 meses), niños con TDAH que no reciben medicación y niños sin TDAH (grupo control). La encuesta fue cumplimentada vía web por los padres de los niños (de 6 a 18 años) con TDAH  (muestra de TDAH) y sin TDAH (grupo de control). Los padres fueron interrogados sobre  el impacto del TDAH en las actividades diarias de sus hijos, en el comportamiento general y en las relaciones familiares.

Resultados:

La muestra de TDAH incluyó 910 padres y la muestra de control 995 padres. El 62% de los niños con TDAH no estaban recibiendo medicación; 15% estaba recibiendo medicación estimulante cada 6-8 horas y un 23% estaba recibiendo mediación estimulante cada 12 horas.

El estudio detalla los resultados del estudio en 6 apartados: (1) Horas del día en que los niños con TDAH presentan más alteraciones; (2) actividades cotidianas referidas como más difíciles (desafiantes) para los niños con TDAH; (3) impacto en las relaciones en las familias de niños con TDAH; (4) diferentes tipos de comportamientos presentados por niños con TDAH; (5) número de lesiones personales sufridas por niños con TDAH; (6) Percepción / actitud de los padres respecto a la medicación para TDAH.

A continuación se resumen algunos de estos resultados:

Comparada con la muestra del grupo de control (niños sin TDAH), los padres reportaron que los niños con TDAH se mostraron más demandantes, ruidosos, perturbados,  desorganizados y con un comportamiento más compulsivo. Significativamente más padres reportaron que los niños con TDAH experimentan cambios a lo largo del día, desde la mañana hasta la hora de acostarse, comparado con la muestra de control.

Los padres también reportaron que los niños con TDAH que reciben medicación cada 12 horas experimentan mayores cambios en las horas de la mañana que aquellos niños con tratamiento cada 6-8 horas. Sin embargo, a medida que avanza el día son los niños con tratamiento cada 6-8 horas, los que presentan más alteraciones respecto a los de tratamiento cada 12 horas.  Tarde por la noche y a la hora de acostarse, de nuevo son los niños con tratamientos cada 12 horas los que presentan más alteraciones.

El TDAH impacta más significativamente en actividades como la realización de tareas escolares en casa, las rutinas familiares y el juego con otros niños. Todas las relaciones entre los niños con TDAH y otros también se ven negativamente afectadas, especialmente las relaciones entre padres e hijos (así lo refirió el 72% de los encuestados). Los padres reportan que más niños con TDAH han padecido algún daño personal en los 12 meses precedentes (comparados con el grupo control sin TDAH), incluyendo aquellos que requirieron la atención de profesionales de la salud. Un 68% de los padres se mostraron satisfechos con el tratamiento actual del niño, y entre un 35-40% considera que los síntomas de TDAH en sus hijos necesitan ser tratados más efectivamente durante la tarde y la noche.

Conclusión:

Este estudio pone de relieve la amplitud de los problemas que experimentan los niños con TDAH y el impacto a lo largo del día tanto en las actividades como en las relaciones con los demás, así como también alerta a los especialistas de una variedad de factores que deben ser considerados en el manejo de niños con TDAH. Existe la necesidad de tratamientos que tengan en cuenta el impacto de 24 horas de este trastorno y que incluya cobertura todo el día con medicación eficaz.

Para ayudar tanto a los niños con TDAH como a sus familias, el tratamiento debe incluir  una gama de intervenciones dirigidas a la conducta así como tratamientos farmacológicos que puedan proveer cobertura de los síntomas durante todo el día. Esto podría ayudar a los niños con TDAH a alcanzar todo su potencial tanto en casa como en la escuela y con su familia y amigos. Estos resultados también refuerzan la necesidad del manejo con medicamentos de calidad para aprovechar el máximo beneficio de los tratamientos farmacológicos.

Referencia bibliográfica

Coghill, David [et. al.] Impact of attention-deficit/hyperactivity disorder on the patient and family: results from a European survey. Child and Adolescent Psychiatric and Mental Health. 2008, 2:31. [19-02-2009] Disponible en: http://www.capmh.com/content/pdf/1753-2000-2-31.pdf

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