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Y los hijos de las personas con cáncer, ¿qué?

04/12/2013

¿Qué ocurre con los hijos menores de los pacientes oncológicos? El cáncer no sólo afecta al paciente, sino a la familia al completo.

Los servicios de psicooncología han cuidado también de los familiares desde que ello se asume. Pero ¿cómo ofrecer esta atención a los niños?

La mayoría de los estudios vigentes sobre “el cáncer y la familia” demuestran que suelen centrarse en las parejas de los pacientes y en el impacto de la enfermedad en la relación. Pero informar a un niño o a un adolescente sano de que una persona querida tiene cáncer (un padre o una madre, un abuelo o abuela, un hermano o hermana…) es muy complejo y hay cierta tendencia a la no información, siempre surgida del instinto de sobreprotección y amor hacia el niño.

Sin embargo, en varios estudios se ha comprobado que en los hijos con padres gravemente enfermos se incrementa el riesgo de padecer problemas de salud mental, y muchos estudios se han centrado en las reacciones psicológicas hacia el cáncer paterno o materno.

Por ello, la esencia de la intervención debería resumirse en la siguiente frase: “los niños tienen el derecho y la necesidad de saber lo que está pasando a su alrededor”.

Algunas pautas a tener en cuenta

Estas pautas son generales y deben adaptarse a cada situación y a cada niño en particular, sobre todo teniendo en cuenta la edad, el desarrollo y las experiencias previas con enfermedades.

¿Cuándo informar?

  • Cuanto antes se empiece, mejor. Los niños captan los pequeños cambios.
  • La comunicación es un proceso, no un acto.
  • El canal de comunicación debe mantenerse abierto a diario.

¿Cómo informar?

  • Debe preguntarse a los niños si quieren saber algo. Responde a las preguntas que puedan hacerte.
  • Contesta honestamente, lo que sepas. Si no tienes respuesta admite que no lo sabes.
  • Busca ayuda profesional si la necesitas.

¿Qué decir?

  • Dosificar la información.
  • Es posible no decir toda la verdad, o no decir nada. Pero nunca mentir a los niños.
  • Utilizar palabras sencillas, claras y breves.
  • No hace falta mencionar el cáncer, pero sí “enfermedad”.
  • Importante situar físicamente la enfermedad.

¿Qué hacer?

  • Continuar con los “cuidados básicos” (uno mismo o un suplente). Mantener las rutinas.
  • Tolerar los diversos estados emocionales. Acoger y consolar las emociones, y legitimarlas. También es sano llorar juntos.
  • Informar a la escuela.
  • Facilitar el contacto físico entre el paciente y el niño. Fomentar las visitas hospitalarias y a centros residenciales.
  • Poner límites a las modificaciones de comportamiento del niño.  Pueden estar más irritables, más tristes, rebeldes o desinteresados. Es necesario hablar con ellos, descubrir qué sienten y compartirlo.

Consideraciones según la edad del niño o niña

Existen algunas diferencias significativas que encontramos en los niños y niñas según su edad:

EDAD PRE-ESCOLAR (2 a 5 años)

Aunque parezca algo contradictorio, a más pequeño, más "fácil", ya que son más ingenuos y tienen menos experiencias previas. Seguramente no van a entender completamente la "gravedad" de la situación, pero sí que se van a dar cuenta de que algo está pasando y que su entorno está cambiando.

Por ello es muy importante:

  • Continuar con los "cuidados básicos" del niño: el objetivo principal es mantener las rutinas que ya se tenían establecidas.
  • Lo que habitualmente sucede son trastornos de los hábitos de vida básicos, como el sueño, el hambre y el juego. Pueden haber "conductas regresivas" (volver a presentar algún comportamiento ya superado) como mecanismo de protección.

Escolares (6 a 11 años)

  • En esta etapa del desarrollo resalta la gran fantasía y el pensamiento mágico, por lo que los cambios en el entorno, normalmente acompañados de tristeza, pueden ser malinterpretados, e incluso pueden sentirse culpables si no tienen una explicación concreta.
  • Por otro lado son muy curiosos, por lo que pueden estar interesados en conocer funciones corporales, y eso ayuda a que puedan entender explicaciones concretas sobre lo que está pasando. Al ofrecer explicaciones, deben centrarse en lo que ocurre en órganos concretos y qué significa eso.
  • Suelen expresarse a través de explosión de emociones (rabietas, llantos, rebeldía…), más que estar tristes tal y como los adultos lo entendemos. Hay que estar alerta con las somatizaciones: a veces se encuentran relacionadas con lugares de la enfermedad del afectado.
  • Habitualmente lo primero que veremos afectado es la disminución del rendimiento escolar.
  • El consejo es hacerlos partícipes desde un inicio, previniendo los cambios que vendrán y explicando los motivos.

Adolescentes (a partir 11-12 años…)

Etapa compleja donde las haya, sin necesidad de incorporar problemas, como es el caso. Los adolescentes tienen la necesidad de ser iguales al grupo, y un padre o madre enfermo les hace diferentes.

A resaltar:

  • Es posible que sientan vergüenza social, ya que quieren mantener y no perder su rol habitual. La expresión de la enfermedad expuesta al resto puede crear rechazo inicialmente (que la madre vaya al colegio a recogerlo con pañuelo por la alopecia, etc.). En este caso la madre tiene que actuar con normalidad y el niño superará esta vergüenza cuando vea que es algo habitual.
  • Pueden ocupar el rol de cuidador principal, asumiendo responsabilidades que no les corresponden por edad.
  • Presentan indiferencia afectiva: realizan minimización emocional, presentando conductas evasivas para no enfrentarse a lo que sienten, ya que tienen vergüenza de sentir y expresar emociones. Dentro de estas conductas pueden enfadarse mucho y ser muy “duros” e “hirientes”.
  • Aumentan las conductas de riesgo.

Por todo ello, la comunicación, que ya es compleja con cualquier adolescente, se complica aún más.

Es necesario contactar con el tutor/a de la escuela y activar los puntos de soporte que existan (algún amigo, tutor o profesor con el que tenga más confianza, familiar cercano…). Es necesario explicar el proceso y lo que está ocurriendo aunque no pregunten.

Daniel Toro - Enfermero oncológico

Daniel Toro. Enfermero Oncológico en el Institut Català d’Oncologia desde 1999.

Licenciado en Psicología en 2007. Especializado en la atención en salud infantil y juvenil.

Creador de “PSIdudas, consulta” (online y presencial) sobre salud psicológica y física de niños y adolescentes.

Web: Psicólogo Salud Infantil 

Blog: PSIdudas, consulta 

Referencias bibliográficas:

Romer, G., Saha, R., Haagen, M., Pott, M., Baldus, C. and Bergelt, C. (2007), Lessons learned in the implementation of an innovative consultation and liaison service for children of cancer patients in various hospital settings. Psycho-Oncology, 16: 138–148. doi: 10.1002/pon.1105

El Silenci dels nens. Sònia Fuentes i Sanmartín. Editorial Claret, Barcelona, 2013.

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