Cáncer infantil. Guía de apoyo para padres

29/01/2013

Uno de los éxitos más notables de la medicina actual es haber conseguido que la supervivencia de niños a cinco años de haber sufrido cáncer se sitúe en torno al 70%. Superar un cáncer, sin embargo, es en sí mismo una experiencia traumática, tanto para los niños como para los familiares. Para ayudar a padres y madres, la Asociación Española contra el Cáncer publicó en el 2006 esta guía.
La ayuda es fundamental en todo el tratamiento y los padres tienen la difícil tarea de darla y recibirla de amigos y familiares: es importante que la reciban, pues sólo así podran ser fuertes para darla. Su ayuda puede ser determinante por ejemplo para que el niño pueda afrontar el dolor de los pinchazos lumbares necesarios en los tratamientos. Aunque sean inevitables, es reconfortante tener todo el apoyo y la información posible, además de practicar conjuntamente técnicas de relajación. Es normal que los padres tengan miedo en un primer momento y estén preocupados, pero es importante conseguir hablar del tema con el niño . Por eso hará falta mentalizarse con suficiente tiempo para digerirlo y tener todo el apoyo posible de amigos y familiares.

Explicar al niño su enfermedad es un momento muy complicado. En primer lugar no se tiene que subestimar su capacidad, pues suelen entender bien estas situaciones: saben que “algo pasa” y tienden a imaginarse cosas. Por eso es importante hablar con él lo antes posible, a más de permitir, en un segundo momento, que él mismo hable y pregunte al médico. Para hacerlo, hay que buscar la proximidad : mirarlo en la cara o manteniendo el contacto físico, considerar que es normal cualquier reacción que tenga y evitar que reprima sus sentimientos. Por otra parte, se le tiene que hacer entender que no se puede atribuir sentimientos de culpabilidad. La guía ofrece aquí una tabla con todo lo que le puede preocupar o asustar más a cada edad.

La moral del niño será fundamental en su terapia, como también su capacidad de comunicarse con los padres. Por eso es importante crear un ambiente de confianza. Por un lado se tiene que dejar tiempo para que se pueda adaptar a todos los cambios y evitar agobiarlo; por el otro se le tiene que informar sin mentiras de qué está pasando, qué cambios habrá a su vida; se tiene que intentar crear una relación de continuidad entre la casa y el hospital: por eso, se le tiene que permitir llevar algunos juguetes, o recibir visitas de amigos y familiares.

Una de las cosas más importantes es tener información abundante y de calidad: el equipo que trata al niño es quien mejor la puede proporcionar . A la hora de consultar el médico, sin embargo, es posible que los nervios no permitan retener toda la información: por eso es buena idea apuntar en una libreta todas las dudas o preguntas para él. Las reuniones con éste tienen que hacerse en un ambiente relajado, para poder hacerle preguntas cortas y concretas, y pedir que repita si la explicación no se entiende. Además hay que expresar siempre las preferencias de manera clara.

Por otro lado, Internet puede jugar un papel muy importante. Aunque pueda aportar información en un lenguaje fácilmente comprensible, hay que contrastar siempre con el médico la información que se encuentre en páginas web; las redes sociales pueden resultar muy útiles ya que permiten contactar con gente en una situación parecida.

Los tratamientos implican largos periodos de espera e inactividad: por eso es importante llevarse cosas para hacer, o ir acompañado de alguien; durante las esperas, también se puede participar en actividades organizadas por el propio hospital. Además, habrá que estudiar cómo compaginar el trabajo con los viajes al centro: puede ser interesante buscar una reducción de la jornada laboral y hablar con la empresa o con un trabajador social.

Estar pendientes del niño no tiene que significar que lo padres se olviden de ellos mismos , por eso es importante que se cuiden, no pierdan el contacto con el entorno y que se dejen ayudar por amigos y parientes, además de distraerse de vez en cuando. Durante el tratamiento es normal que tengan pensamientos negativos. Dado que son inevitables, lo que se tiene que hacer es aprender a identificarlos e intentar cambiarlos: aunque resulte muy difícil, compartirlos puede liberar los padres de una carga; lo mejor es substituirlos por ideas positivas, como pensar en las pequeñas victorias conseguidas, centrar la atención en cosas agradables, o simplemente rebajar la presión que uno mismo se impone. Si la cosa va a más, siempre cabe consultar a un psicólogo, pues es frecuente que los padres sufran estrés o angustia. Por eso hace falta entender dónde está el propio límite y pedir ayuda en todo lo que lo supere; también puede ser útil aprender técnicas de relajación.

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Referencia bibliográfica

Guía de apoyo para padres. Asociación Española Contra el Cáncer. 2010 [acceso 29 de enero de 2013]. Disponible en: https://www.aecc.es/Comunicacion/publicaciones/Paginas/Guiaparapadres.aspx

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